脊髄小脳変性症
a131. タイトルに小脳変性症と記しました、少しづつの変化なのですが、前は出来たのに今は出来なくなったことや、その時の感情なんかを書いてみようかと思います。
また、今までと同じ動作をしようと思ったら、気をつけなくてはいけなくなったことなども記してみようと思います。
難儀なのは、歩行です。
両膝下部でのとっさの踏ん張りは、悲しいほど出来ません。
体の体制が崩れ始めると転んでしまう事を覚悟します、同様に歩行中の振り返りは厳禁！危険極まりなく、まず頭の保護を考えます。
脊髄小脳変性症
a130. 検査を主とした入院は、有意義なものでした、最終的にリハビリは大事であることに気づけたからです。
普段から、ふらついたり、転んだりしてしまうのですが、そうであっても体の守るべき箇所、どの部分（頭）を一番に守ったら良いのかを耳にタコなほど言われました、加えて今の状態に合わせての動き方（バランス訓練の仕方等）の大切さに気づかされたからです。
また、動き始めは一呼吸ついてから、動作はゆっくりとですね。
脊髄小脳変性症
a129. 入院している時、小脳変性症についての文献を色々読んでいて、気づいた事がありました、今回自分の身体に異変を感じたのが、昨年の6月頃で発症の始まり頃だと思っていたのですが、文献を読んでいると、もっと以前から当てはまる症状があったことに気ずきました。
それは、車に乗り込み運転する際に良く足裏がつっていたことです、そんな些細なことも後になっての気づきです、まさか現在に至るとも思いませんでした。
いつもとは変わった日常には、何かが隠されているってことを思い知らされました。
日々、勉強ですね？
脊髄小脳変性症
a128. 退院時、具体的な症状の説明に加え、3つの覚悟に関して事前に意思を決めておくことが、次回診察日までの宿題となりました。
③急変時に、気管内挿管・人口呼吸器管理や心臓マッサージなどの蘇生処置を行うか？
一般的にかなりシビアな決断を迫られていると思っています。
人工呼吸器の設置は、亡くなるまで二度と取り外すことの出来ない器具です、途中で
外すことは、殺人の手助けになってしまい罪に問われるそうです（取り外す＝死）
近い将来の話にはなりますが、私的には、前へ進むだけです。
これからもできるだけ近況を更新はしますが、少しでも読んでくれた方の参考になることを願います。
脊髄小脳変性症
a127. 退院時、具体的な症状の説明に加え、3つの覚悟に関して事前に意思を決めておくことが、次回診察日までの宿題となりました。
②声帯外転障害を認めたとき気管切開術を行うかどうか？
声帯外転筋麻痺による窒息が起こりうるので、直接的な死因に？
喘鳴（息を吸うときに大きなおとがする）←兆候なので、至急病院へ。
加えて、声を失うかもしれない恐れもあるってことを、知っておいて下さい。
