a138. 少しづつの変化なのですが、前は出来たのに今は出来なくなったことや、その時の感情なんかを書いてみようかと思います。

昨日、助手席にのって目的地まで2時間以上移動をしました、到着してドアを開けての第1歩目、見事に転びました、こんな事象は初めてです。

つくづく、硬直状態を経てからの行動には注意が必要だと思える体験となりました。

どうか、同じ症状の方はくれぐれもご注意下さい。

脊髄小脳変性症

a137. 少しづつの変化なのですが、前は出来たのに今は出来なくなったことや、その時の感情なんかを書いてみようかと思います。

つねづね、自分自身の体の変化を観察しブログに記しているのですが、あくまでも自分の感覚で判断して表現しているだけなので、他人からは良くも悪くも見えているかも知れません、些細なことですが、じっとしていてからの動き始めも、比較的安定した動きに至るまでには時間を要することも、最近気づきました。

朝起きての動き出しに比べれば軽い方だと思います。

地域市役所に要介護認定の申請に関する要項を尋ねましたが、話を聞くと余程不自由にならないと認可は難しそうでした、複雑な気持ちです。

脊髄小脳変性症

a136. 物を運ぶ(液体の入った器)時は、特に慎重にです、お椀に入った味噌汁、コップに入ったジュース、カップに入ったコーヒーなどのこぼさずに目的地点へ置ける成功率は低く、お椀をどんぶりに、コップやカップに注ぎ入れる量を半分に抑えることで、こぼさずに運べるように工夫している次第です、ズバリ平衡感覚異常に尽きます。

全てにおいて、そんな微妙な調節が出来ていないことを踏まえての行動が重要‼   

自分を過信しない事です。

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a135.  少しづつの変化なのですが、前は出来たのに今は出来なくなったことや、その時の感情なんかを書いてみようかと思います。

気を付けてはいるつもりなのですが、カップでコーヒーを飲み損ねる事象があります、

何も気にせずカップで飲んでいると、ぼとぼとと両口角よりこぼれます、こぼれるというよりは漏れます,漏らさずにも飲めます。(注視する)

そんな何気ない些細な事が、出来てないことを感じています。

最近、特に歩行する動きにダルさを感じています、(歩きたくない)

とはいうものの、最低限の筋力は維持したいと思っております。

歩ける悦びをかみしめたいです。

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a134.  少しづつの変化なのですが、前は出来たのに今は出来なくなったことや、その時の感情なんかを書いてみようかと思います。

 色々な動作には自信がありません、自分に対して疑いがあります。

やりたいことは無理と諦めて下さい(動作においては不だが大脳はだいじょぶ)、そのくらいの事は出来るなんて思わないでいる方が少ないケガで済みます、何かをしようとしないことですが、最低限出来ることは動きたいですよね?(都度動作確認が必要)それを出来なくても回りの人は誰も、がっかりしませんから。

退院を期に止めたことがあります、田舎では非常に不便なのですが、車の運転を止めました。

いつ何時事故になるか、相手にも申し訳ないし家族にも迷惑になりますから。

つい先日、歩行に関して記しましたが、二足歩行での小走りも無理です。

膝下の踏ん張りが利かない話をしましたが、徐々に上方へ推移している感じがします。

それと、気のせいかもしれませんが、物忘れが増えたように感じるので、次回の診察で     小脳と大脳の関係性について尋ねてみようと思っています。

 

 

脊髄小脳変性症

a133. 大事をとって家の中では、壁伝いに移動するように心掛けています、まだ屋内の障害者向けの設備を整えていませんので。→屋内なら這えばいいだけです。

ハッとしました❕暗闇での壁伝いでない歩行は怖いです(目を閉じても同じく)。

平衡感覚面が欠如気味で、目視でしか自分の体制を確認できていない気がします。

未だ障害者認定通知が届いていませんので、設備は確認後考えてみようと思います。

日中は草取りに励んでいます(草取りくらいなら安全です)。

 

 

 

脊髄小脳変性症

a132. 少しづつの変化なのですが、前は出来たのに今は出来なくなったことや、その時の感情なんかを書いてみようかと思います。

字体のバランスが悪くなった気がする(自称)、字体を他人に読んでもらえたりはしますが、自分的には疑問?特に楷書で書きたい時などは、手が定まらず乱筆になります。

もう老眼なのですが、通常時額の少し上部辺りで、一日のほとんどの時間、目がまわっている感覚に見舞われていることが辛いです。目をつぶって寝ているときは違います。

総称すると不器用で不自由です。

これからの試練に、避けることは無理っぽいので立向かいます。